Марк Александрович Маслов 37 лет

Языки: Английский Русский Украинский

Ник на форуме: МаркМаслов2201281244

  • Подписчиков: 0
  • Подписок: 0
  • Что нравится мне: 0
  • Что нравится у меня: 0

Блоги

Борьба с ДЦП Маслов Марк Александрович история о жизниМарк Маслов: «Мама впервые позвонила в интернат в день моего 25-летия»

Автор: Марк Маслов 12.08.2023

33-летний Марк Маслов, отказник с рождения, большую часть своей жизни провел в интернате. Он судился 7 лет и сумел доказать, что может жить самостоятельно

Марк получил жилье, устроился на работу, нашел свою кровную маму, но пока не смог ее простить.

Марк долгие годы добивался свободы, и у него это получилось. Все фото — из личного архива Марка и его странички Вконтакте.

«Многие годы я просто учился ходить»

— Марк, расскажи о своем детстве.

— Я родился в Тульской области. Мама отказалась от меня сразу же в роддоме, узнав, что у меня ДЦП. После дома малютки я жил сначала в школе-интернате, потом в  другом интернате, а затем попал в дом-интернат для престарелых и инвалидов.

Читать также — 6 мифов о ДЦП

— Какие твои первые воспоминания?

— Они связаны творчеством: я мастерил, рисовал, занимался математикой. Это все я помню совершенно четко. Увлечения и легли в основу моей будущей профессии программиста. Вот и все приятные воспоминания.

Самые тяжелые картинки из прошлого связаны с трудностями в передвижении. Многие годы я просто учился ходить, и это были серьезные усилия. Особенно в первое время.

Если бы я не учился передвигаться самостоятельно, никто бы и не наставал на этом. О каждом ребенке в отдельности в интернате мало кто думает, на диагнозы и особенности никто не обращает внимания.

У детей в интернате нет помощников, нет заботливых взрослых, все зависит только от самого ребенка. Из-за ДЦП мне было тяжело ходить, а в коляске я сидеть не хотел.

Я понимал, что мне обязательно надо научиться нормально ходить, я решил больше двигаться.

— Когда ты понял, что можешь ходить сам?

— Когда мне было 9 лет, нас, детей, повели в поход. Воспитательница предложила мне поехать на машине, но я решил пойти пешком. Сам. Предстояло пройти 6 км.

Это был переломный момент не только в моем личном сознании, но и в сознании воспитателей.  Я понял, что хочу доказать всем, что я многое могу делать сам.

— Были у тебя возможности уйти из интерната в приемную семью?

— Раньше тема инвалидов была более закрытой. По сути, дети из коррекционных интернатов были отрезаны от внешнего мира. Трудно было себе представить, что ребенок с инвалидностью ушел из учреждения в семью…

Советский Союз распался, а принципы изоляции еще продолжают существовать. Если человек попадает в интернат, то выбраться оттуда практически невозможно.

Я иногда ходил в гости в семьи, но возвращался обратно, в интернат. Сложно сказать, с чем это связано. Возможно, с моим диагнозом, возможно с чем-то еще.

Понимаете, шансы выбраться из системы у меня были невелики. Но я сумел доказать свое право на самостоятельную жизнь.

В раннем детстве жизнь в интернате не сильно обременяет. А вот когда взрослеешь, хочешь все делать сам, прозябать в закрытом помещении просто невыносимо.

Марк в детстве не умел ходить, а теперь участвует в забегах. 

«Я судился за право жить самостоятельно 7 лет»

— Когда ты решил, что надо уходить из системы, тебе кто-то подсказал, кто-то помогал?

— С раннего возраста я решил, что сам восстановлю свою дееспособность. Начал заниматься, работать над собой.

Потом настал момент, когда эту дееспособность нужно было доказать юридически. В то время не было человека, который бы мне помог и подсказал, что и как делать. Все приходилось делать самостоятельно. Кое-какие советы я находил в Интернете. Вот, пожалуй, и все.

— Насколько сложно было получить необходимую информацию, донести ее до чиновников?

— Мне стоило огромных трудов доказать многочисленным комиссиям, что я – дееспособный человек, который может жить без посторонней помощи.

Это был настоящий ад, я судился за право жить самостоятельно 7 лет. Думаю, что и чиновники, руководители интернатов не заинтересованы в том, чтобы отпускать людей на волю. Нужно наполнять учреждения, показывать свою необходимость государству.


Я собирал необходимые документы, справки, добиваться комиссии. Тогда-то я и  столкнулся с полным равнодушием системы. Чиновники и врачи игнорировали мои обращения, но я не отступал. Я читал статьи в Интернете, продолжал отправлять письма, даже подключил московских волонтеров.

В итоге мне назначили комиссию, которая длилась несколько месяцев. В результате я убедил экспертов, что могу жить самостоятельно. Это было в 2017 году. Тогда мне было 30 лет.

Я снял квартиру, ждал, пока получу жилье.

— Марк, ты хотел найти свою кровную маму, родных?

— В 11 лет я решил найти свою кровную семью. До этого об этом как-то не задумывался, но однажды во сне я увидел родных. После этого желание встретиться с ними и поговорить стало сильнее.

Так как информации о родителях практически не было, на поиск ушли годы… Еще в детском доме я попросил свое личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но по адресу жили уже другие люди…

— Куда ты еще обращался?

— Когда купил свой первый компьютер в начале 2000-х, то написал на сайт телепередачи «Жди меня», а еще размещал объявления в сети, но все тщетно.

Однажды кто-то из знакомых моей мамы случайно наткнулся на мое объявление в Интернете и рассказал об этом ей.

Читать также — 7 мифов о кровных родственниках приемных детей

Мама позвонила в день моего 25-летия. Мы могли встретиться гораздо раньше, если бы мама вместе с братьями не переехала из общежития в Щекино в другое место (там же в Тульской области). Общежитие подлежало сносу, они перебрались в частный дом. У меня оказалась большая семья: братья, сестры, племянники.

Марк встретился с кровной мамой и родственниками.

«Мама считала, что я или тяжело болел, или умер»

— Что ты можешь рассказать о маме?

— Мама много лет назад вышла на пенсию. Раньше подрабатывала дворником, а сейчас по состоянию здоровья врачи рекомендовали ей покой. Она сидит дома, подкармливает местных собак. Сейчас я с матерью не общаюсь. Не могу забыть того, что она сделала. Это сложно, поймите.

Мама говорила, что не знала, где я, что со мной. Она даже считала, что все эти годы я или тяжело болел, или вообще умер.

Кстати, имя Марк при рождении мне дала медсестра. Назвали меня в честь врача, принимавшего роды.

— С родственниками отношения у тебя тоже непростые?

— Да. От некоторых из них я слышал обидные слова в свой адрес. Конечно, потом они звонят, извиняются, но это происходит уже не в первый раз.

Давайте, пожалуйста, сменим тему.

— Расскажи, как тебе удалось все же получить жилье?

— В августе 2019 года я получил от государства квартиру в Туле. В день рождения губернатора Тульской области чиновники министерства социальной защиты населения вручили ключи мне и другим бывшим воспитанникам интерната. Мы с ребятами подружились, общаемся, помогаем друг другу.

Квартира в доме была уже с ремонтом, поэтому мне оставалось только обустроить. Я начал с того, что создал 3D-модель своего жилья, потом составил список необходимых вещей и постепенно стал покупать все необходимое.

Нашел в сети сообщения о продаже мебели б/у. Купил два дивана, холодильник. Повесил люстру. Сейчас сам делаю ремонт в ванной комнате.

— Ты с кем-то из ребят из интерната общаешься? Может, с педагогами?

— Несмотря на то, что было в моей жизни, я иногда созваниваюсь с бывшими педагогами, няней, товарищами по интернату.

Это происходит крайне редко, да и сами разговоры, как правило, о текущем: как дела, какие новости и так далее. Тем не менее, это есть в моей жизни.

Марк мечтает закончить обучение и найти вторую работу.

— Есть ли у тебя друзья?

— Больше всего я общаюсь с Архипом, он играет в музыкальной группе. Я много лет сотрудничаю с этой группой, делал им клип, поздравления.

«Я стараюсь тратить деньги аккуратно»

— Сейчас учишься, работаешь?

— Учусь в колледже на втором курсе по специальности «оператор ЭВМ». Параллельно работаю программистом и дизайнером: создаю сайты, работаю с 3D-графикой, обрабатываю фотографии в графических приложениях.

— Поделись своими правилами жизни?

— Успех зависит от режима и соблюдения дисциплины. Я просыпаюсь в 5 утра, делаю зарядку, умываюсь, завтракаю и еду на учебу. После учебы возвращаюсь домой, потом еду на работу.

— Ты учишься и работаешь, хватает ли тебе денег на жизнь?

— На самом деле, денег не хватает.

Иногда питаюсь очень скромно, чтобы хватило до следующей зарплаты. Я стараюсь тратить деньги аккуратно.

Я доказал свою дееспособность, и комиссия изменила группу инвалидности. А это решение повлияло на размер выплат от государства. Сейчас моя задача закончить обучение и найти вторую работу. Думаю, что тогда смогу решать свои финансовые вопросы быстрее.

— О чем ты мечтаешь?

 

— Мечтаю закончить обучение в этом году, найти вторую работу. В дальнейшем я бы хотел продолжить учебу.

...
changeonelife.ru

Марк Маслов: «Мама впервые позвонила в интернат в день моего 25-летия»

Борьба с ДЦП Маслов Марк Александрович история о жизни

Автор: Марк Маслов 02.05.2023

и из архива Марка МАСЛОВА Многие воспитанники интернатов пытаются найти своих родных, но почти никому это не удается. 26-летний Марк Маслов стал исключением из правил. Поиски Марк появился на свет в Щекинском роддоме. Совсем маленьким попал в Северо-Агеевскую школу-интернат. Затем был Одоевский интернат, где Марк прожил многие годы. Страдавший с рождения ДЦП, он выучился ходить, и сейчас можно говорить лишь о последствиях этого тяжелого недуга. О том, что все еще болен,  уже нельзя. Мальчик ничего не знал о себе. В Одоевском интернате он впервые решил, что будет искать родных. Для начала сделал самый простой и логичный шаг – попросил показать его личное дело. Там значилось: мать проживает в Щекине. Марк написал ей несколько писем, но все вернулись обратно – по этому адресу уже давно были прописаны другие люди. – А потом мне приснился брат, которого я никогда не видел, – рассказывает Марк. – Но сон был очень реалистичный. Это покажется фантастическим, но спустя некоторое время брат появился и наяву – он приехал в интернат, когда Марку было 12 лет. Рассказал, что сам вырос в Первомайском детдоме, потом уехал жить в Чувашию. Правда, про то, где найти их мать, не сказал ничего. Когда Марку исполнилось 18 лет, его перевели в Красивский психоневрологический интернат в Чернском районе. Там, откладывая деньги из своей пенсии, парень купил ноутбук и оставил заявку на сайте передачи «Жди меня» – вкратце рассказал свою историю, указал номер телефона и приложил фотографию. Шли годы, отклика все не было. Марка перевели в Тороховский психоневрологический интернат, где он живет по сей день. – Через семь лет, в день моего 25-летия, зазвонил телефон, – рассказывает Марк. – Женщина на том конце провода плакала. Это была моя мама. Сотрудники интерната парню поначалу не поверили, но потом убедились, что он не выдумывает. – Когда Марк мне об этом рассказал, я засомневался, – признается заведующий отделением врач-психиатр Вячеслав Шлегель. – Многие наши подопечные пытаются искать родных, но мало у кого это получается. Даже если мать и отец действительно живы, на контакт зачастую отказываются идти. У кого-то есть здоровые дети, которых они хотят оградить от общения с инвалидом. Кто-то боится, что соседи узнают о таком члене семьи, начнутся пересуды. Конечно, в последнее время в обществе сильно поменялось отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья. Но говорить об абсолютной толерантности пока не приходится. То, что происходило дальше, напоминает классический сюжет мыльной оперы: женщина приехала к сыну в интернат. Рассказывала: вдруг появилось предчувствие, что ее кто-то ищет. Не умея пользоваться Интернетом, попросила дочь проверить свои странные догадки. Та довольно скоро наткнулась на сайт, где оставил весточку Марк. Большая семья – Мама Марка вспоминала, что, когда сын родился, врачи уверяли ее: младенец нежизнеспособен, он появился на свет с тяжелыми отклонениями в развитии, и лучше будет отказаться от него, – рассказывает главврач Шлегель. – На самом деле в те времена это было довольно распространенной практикой – инвалидов скрывать от общества в учреждениях закрытого типа. Оказалось, что у Марка большая семья: двое племянников, столько же сестер и три брата. Четвертого – того самого, что навещал его в интернате, на тот момент уже не было в живых. – Отец тоже уже 19 лет как лежит, – сказал Марк, имея в виду смерть родителя. Наш герой несколько раз ездил к своим вновь обретенным родственникам. Живут они все вместе и весьма небогато. Мама-пенсионерка в последние годы уже несколько раз успела полежать в больнице из-за проблем с ногами. Однако, несмотря на это, подрабатывает дворником. В целом ситуация такова, что пере­ехать к семье Марк не может – не позволяют ни квартирный вопрос, ни материальное положение. – В нескольких первых поездках Марка сопровождали его товарищи – из здешних обитателей, тех, что поактивнее. Потом, когда он освоился и запомнил дорогу, стал ездить сам, – поясняет Шлегель. Таланты простодушных В Торховском психоневрологическом интернате кроме Марка еще триста «обеспечиваемых» (так их называют, видимо, потому, что единственный их доход – пенсия). Зачастую сюда поступают люди с врожденными интеллектуальными поражениями. Другие когда-то вели обыкновенную жизнь, пока не настигло душевное заболевание. У многих есть семьи, жить с которыми они больше не могут, потому что требуется постоянный врачебный присмотр и прием лекарств. Или потому, что в открытом социуме они неизбежно становятся изгоями. Шлегель приводит в пример одну из обитательниц интерната –  девушку из благополучной, довольно обеспеченной семьи. Из попыток матери забрать ее домой не вышло ничего хорошего. Девушка каждый раз чувствует себя запертой в золотой клетке, одинокой и непонятой. – Представьте, как бывает: наши подопечные, люди, которых принято считать недалекими, простодушными, на деле бывают удивительно талантливы. Они могут писать с ошибками, но при этом обнаруживают феноменальные математические способности. Наш Марк прекрасно чертит. Все планы эвакуации составлял он, причем в специальных графических программах. Действительно, парень неплохо владеет целым рядом довольно сложных программ – по обработке фото и видеомонтажу. Еще в 2001 году вместе с товарищами он «сколотил» музыкальную группу, которую назвал «Лотос». Ребята гастролируют по интернатам области. - Данный материал взят с сайта:https://vk.com/maslov.mark.aleksandrovich  

...
vk.com

404 Not Found

Борьба с ДЦП Маслов Марк Александрович история о жизни

Автор: Марк Маслов 02.05.2023

и из архива Марка МАСЛОВА Многие воспитанники интернатов пытаются найти своих родных, но почти никому это не удается. 26-летний Марк Маслов стал исключением из правил. Поиски Марк появился на свет в Щекинском роддоме. Совсем маленьким попал в Северо-Агеевскую школу-интернат. Затем был Одоевский интернат, где Марк прожил многие годы. Страдавший с рождения ДЦП, он выучился ходить, и сейчас можно говорить лишь о последствиях этого тяжелого недуга. О том, что все еще болен,  уже нельзя. Мальчик ничего не знал о себе. В Одоевском интернате он впервые решил, что будет искать родных. Для начала сделал самый простой и логичный шаг – попросил показать его личное дело. Там значилось: мать проживает в Щекине. Марк написал ей несколько писем, но все вернулись обратно – по этому адресу уже давно были прописаны другие люди. – А потом мне приснился брат, которого я никогда не видел, – рассказывает Марк. – Но сон был очень реалистичный. Это покажется фантастическим, но спустя некоторое время брат появился и наяву – он приехал в интернат, когда Марку было 12 лет. Рассказал, что сам вырос в Первомайском детдоме, потом уехал жить в Чувашию. Правда, про то, где найти их мать, не сказал ничего. Когда Марку исполнилось 18 лет, его перевели в Красивский психоневрологический интернат в Чернском районе. Там, откладывая деньги из своей пенсии, парень купил ноутбук и оставил заявку на сайте передачи «Жди меня» – вкратце рассказал свою историю, указал номер телефона и приложил фотографию. Шли годы, отклика все не было. Марка перевели в Тороховский психоневрологический интернат, где он живет по сей день. – Через семь лет, в день моего 25-летия, зазвонил телефон, – рассказывает Марк. – Женщина на том конце провода плакала. Это была моя мама. Сотрудники интерната парню поначалу не поверили, но потом убедились, что он не выдумывает. – Когда Марк мне об этом рассказал, я засомневался, – признается заведующий отделением врач-психиатр Вячеслав Шлегель. – Многие наши подопечные пытаются искать родных, но мало у кого это получается. Даже если мать и отец действительно живы, на контакт зачастую отказываются идти. У кого-то есть здоровые дети, которых они хотят оградить от общения с инвалидом. Кто-то боится, что соседи узнают о таком члене семьи, начнутся пересуды. Конечно, в последнее время в обществе сильно поменялось отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья. Но говорить об абсолютной толерантности пока не приходится. То, что происходило дальше, напоминает классический сюжет мыльной оперы: женщина приехала к сыну в интернат. Рассказывала: вдруг появилось предчувствие, что ее кто-то ищет. Не умея пользоваться Интернетом, попросила дочь проверить свои странные догадки. Та довольно скоро наткнулась на сайт, где оставил весточку Марк. Большая семья – Мама Марка вспоминала, что, когда сын родился, врачи уверяли ее: младенец нежизнеспособен, он появился на свет с тяжелыми отклонениями в развитии, и лучше будет отказаться от него, – рассказывает главврач Шлегель. – На самом деле в те времена это было довольно распространенной практикой – инвалидов скрывать от общества в учреждениях закрытого типа. Оказалось, что у Марка большая семья: двое племянников, столько же сестер и три брата. Четвертого – того самого, что навещал его в интернате, на тот момент уже не было в живых. – Отец тоже уже 19 лет как лежит, – сказал Марк, имея в виду смерть родителя. Наш герой несколько раз ездил к своим вновь обретенным родственникам. Живут они все вместе и весьма небогато. Мама-пенсионерка в последние годы уже несколько раз успела полежать в больнице из-за проблем с ногами. Однако, несмотря на это, подрабатывает дворником. В целом ситуация такова, что пере­ехать к семье Марк не может – не позволяют ни квартирный вопрос, ни материальное положение. – В нескольких первых поездках Марка сопровождали его товарищи – из здешних обитателей, тех, что поактивнее. Потом, когда он освоился и запомнил дорогу, стал ездить сам, – поясняет Шлегель. Таланты простодушных В Торховском психоневрологическом интернате кроме Марка еще триста «обеспечиваемых» (так их называют, видимо, потому, что единственный их доход – пенсия). Зачастую сюда поступают люди с врожденными интеллектуальными поражениями. Другие когда-то вели обыкновенную жизнь, пока не настигло душевное заболевание. У многих есть семьи, жить с которыми они больше не могут, потому что требуется постоянный врачебный присмотр и прием лекарств. Или потому, что в открытом социуме они неизбежно становятся изгоями. Шлегель приводит в пример одну из обитательниц интерната –  девушку из благополучной, довольно обеспеченной семьи. Из попыток матери забрать ее домой не вышло ничего хорошего. Девушка каждый раз чувствует себя запертой в золотой клетке, одинокой и непонятой. – Представьте, как бывает: наши подопечные, люди, которых принято считать недалекими, простодушными, на деле бывают удивительно талантливы. Они могут писать с ошибками, но при этом обнаруживают феноменальные математические способности. Наш Марк прекрасно чертит. Все планы эвакуации составлял он, причем в специальных графических программах. Действительно, парень неплохо владеет целым рядом довольно сложных программ – по обработке фото и видеомонтажу. Еще в 2001 году вместе с товарищами он «сколотил» музыкальную группу, которую назвал «Лотос». Ребята гастролируют по интернатам области. 

Марк Маслов, инвалид с ДЦП: «Меня все бросили, но я научился жить сам»

Сильная история жизни 32-летнего Марка, который сумел доказать всем, что может жить самостоятельно, нашел маму, но так и не смог ее простить.

Родные отказались от Марка сразу же после его рождения из-за диагноза ДЦП. Всё детство мальчик прожил в детском доме, и до сих пор с болью вспоминает те годы, когда он был в одиночестве, каждый день оставаясь один на один с болезнью. Совсем маленьким Марк жил в Северо-Агеевской школе-интернате, потом долгое время в Одоевском интернате, а затем попал в Первомайский дом-интернат для престарелых и инвалидов. Сейчас Марку 32 года, он снимает квартиру и работает на двух работах.

- Всегда самой главной моей мечтой было жить самостоятельно, — рассказывает Марк. — В детстве жизнь в интернате не сильно обременяет, но потом, когда ты взрослеешь, хочешь все делать и решать сам, жить там становится невыносимо.

Но в том, чтобы добиться самостоятельности, у воспитанников интерната нет помощников, все зависит только от них самих. Из-за ДЦП мне было тяжело передвигаться, я не сидел в коляске, но ходил очень плохо. Я понимал: для того чтобы начать жить полноценной жизнью, нужно нормально ходить, и решил больше двигаться.

Помню переломный момент, когда меня в девять лет впервые взяли в поход с ребятами. Воспитательница предложила мне ехать до места на машине, но я отказался, сказал, что пойду пешком.

И до сих пор я передвигаюсь сам везде, где мне нужно. Сейчас я живу в поселке Первомайском и, если мне нужно в Щекино, иду пешком. Да, трачу на это несколько часов, но я уверен: движение — это жизнь. И я знаю это лучше других.

Марк решил во что бы то ни стало выйти из интерната, но это мешало сделать заключение о его недееспособности. В 14 лет Марк не справился со школьной программой и из-за этого был отправлен в Одоевский интернат для умственно отсталых.

- Раньше в интернате можно было существовать, сейчас — это не жизнь, слишком много ограничений, все строго по закону. Но больше всего меня удивляет, как оттуда не хотят отпускать воспитанников. Почему даже если человек признан недееспособным, для него не могут организовать комиссию, чтобы у него был хотя бы шанс доказать, что он нормальный?

Когда я начал собирать бумаги, добиваться комиссии, понял, что это больше никому не нужно. Мне было обидно, что я всю жизнь прожил в государственном учреждении, но никакой поддержки от него не получил. Я сам изучил этот вопрос, копался в интернете, писал везде обращения и подключил московских волонтеров. Только тогда дело пошло.

Комиссия длилась несколько месяцев. В результате Марк убедил экспертов, что сможет жить самостоятельно. Теперь ему должны предоставить квартиру, но пока этого не произошло.

- Я прошел через весь бумажный ад. В суде даже пришлось доказывать, что я сирота: того, что я всю жизнь прожил в детском доме, оказалось недостаточно. Потом тянулись долгие судебные заседания, где я боролся за квартиру. Суд встал на мою сторону, но я попал в конец очереди на жилье. И, посчитав, через сколько лет получу квартиру, понял, что могу не дождаться. Сейчас я снова отстаиваю свои права. А пока живу на съемной квартире в Перво­майском.

Поиск квартиры — тоже отдельное приключение. Марк потратил на это около пяти месяцев. Выходцу из дома-интерната была нужна временная прописка, далеко не все арендодатели готовы пойти на такое. Это вдобавок к тому, что не все готовы предоставить квартиру человеку с ДЦП.

«Я нашел мать, но она меня не приняла»

Еще одной мечтой Марка было найти семью.

- Однажды во сне я увидел свою семью, и мне так захотелось их найти. Мне было важно увидеть маму, узнать, жива она или нет. Это казалось мне самым ценным. Еще в детском доме я попросил личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но оказалось, там уже жили другие люди. И потом, когда я купил себе первый компьютер, подал заявку в программу «Жди меня», оставлял объявления на разных сайтах. Но ничего не помогало. Она позвонила мне в день моего 25-летия и сказала: «Я твоя мама».

Потом мы встретились, она рассказывала, что ее обманывали, не говорили, где я нахожусь. Мама считала, что я лежачий человек или вообще умер.

Она просила у меня прощения, но я не могу простить того, что она бросила меня.

Я ей говорил, мама, ты понимаешь, некоторые люди, которые родились инвалидами, живут дома, их любят. Посмотри в интернете, как они развиваются, какие у них возможности…

Оказалось, что у меня большая семья: братья, сестры, племянники. Приняли меня не все. Вообще сейчас я мало общаюсь с родственниками, некоторые из них относятся ко мне не по-человечески. Чтобы вы поняли, о чем я говорю, достаточно одного факта. Единственное, что я попросил у матери, чтобы она прописала меня к себе, когда я решил уйти из интерната.

Я не собирался жить с матерью, прописка была необходима для оформления документов. Мама отказала мне. Сейчас она собирается переезжать и говорить мне новый адрес не хочет. Вероятно, боится, что я приду к ней жить. Но мне это не нужно: я столько лет прожил без нее, проживу и дальше.
Сейчас Марк полностью самостоятельный человек, он работает на двух работах и еще берет подработку.

- С ранних лет я обзавелся компьютером и сам научился монтировать видео, обрабатывать фото, создавать 3D-модели и сайты. Сейчас я этим зарабатываю. Работаю в Первомайском доме-интернате дизайнером-оформителем, беру работу еще в одной частной компании, а иногда ищу заказы в интернете. Параллельно помогаю воспитанникам интернатов, встречаюсь с ними, общаюсь. Даже создал музыкальную группу вместе с ними.

«В душе у каждого инвалида — обида и боль»

- Работа, постоянное общение нужны мне, чтобы развиваться. Потому что, если у тебя ДЦП, ты можешь оказаться один в этом мире, но ты не должен сдаваться. Меня поймут только те, кто так же, как и я, оказались в детском доме. Я нашел нескольких друзей детства, и когда мы с ними вспоминаем все, что пережили, плачем.

Люди вокруг часто не понимают тех, у кого ДЦП, сторонятся нас, смеются над инвалидами, обзываются. Но никто из них не представляет, сколько боли в каждом из нас. И это повсюду, к примеру, в маршрутках никто не уступает место, а водитель кричит, что мы невовремя передаем деньги за проезд, и никто не задумывается, как сложно человеку с ДЦП во время движения достать деньги из кармана.

Но я ни на что не жалуюсь. Считаю, что сейчас мне в жизни всего хватает, я доволен.

Да, у меня было много сложностей, но это нужно преодолеть и двигаться вперед.

У меня много планов: я хочу добиться квартиры и пойти учиться в училище на специальность, связанную с работой на компьютерах. Меня готовы взять, и преподаватели говорят, что я справлюсь, потому что видели мои работы. А потом, после училища, мечтаю получить права. Некоторые из моих знакомых с ДЦП права уже получили, надеюсь, получится и у меня. Я привык побеждать, и буду делать это снова и снова.

 ХОЧУ ПОМОЧЬ
#ДЕТСКИЕ ДОМА
Иван Колесников
Иван Колесников20 марта 2020

Марк Маслов: «Мама впервые позвонила в интернат в день моего 25-летия»

 2
 
 3817
 
 22

33-летний Марк Маслов, отказник с рождения, большую часть своей жизни провел в интернате. Он судился 7 лет и сумел доказать, что может жить самостоятельно

Марк получил жилье, устроился на работу, нашел свою кровную маму, но пока не смог ее простить.

Марк долгие годы добивался свободы, и у него это получилось. Все фото — из личного архива Марка и его странички Вконтакте.

«Многие годы я просто учился ходить»

— Марк, расскажи о своем детстве.

— Я родился в Тульской области. Мама отказалась от меня сразу же в роддоме, узнав, что у меня ДЦП. После дома малютки я жил сначала в школе-интернате, потом в  другом интернате, а затем попал в дом-интернат для престарелых и инвалидов.

Читать также — 6 мифов о ДЦП

— Какие твои первые воспоминания?

— Они связаны творчеством: я мастерил, рисовал, занимался математикой. Это все я помню совершенно четко. Увлечения и легли в основу моей будущей профессии программиста. Вот и все приятные воспоминания.

Самые тяжелые картинки из прошлого связаны с трудностями в передвижении. Многие годы я просто учился ходить, и это были серьезные усилия. Особенно в первое время.

Если бы я не учился передвигаться самостоятельно, никто бы и не наставал на этом. О каждом ребенке в отдельности в интернате мало кто думает, на диагнозы и особенности никто не обращает внимания.

У детей в интернате нет помощников, нет заботливых взрослых, все зависит только от самого ребенка. Из-за ДЦП мне было тяжело ходить, а в коляске я сидеть не хотел.

Я понимал, что мне обязательно надо научиться нормально ходить, я решил больше двигаться.

— Когда ты понял, что можешь ходить сам?

— Когда мне было 9 лет, нас, детей, повели в поход. Воспитательница предложила мне поехать на машине, но я решил пойти пешком. Сам. Предстояло пройти 6 км.

Это был переломный момент не только в моем личном сознании, но и в сознании воспитателей.  Я понял, что хочу доказать всем, что я многое могу делать сам.

— Были у тебя возможности уйти из интерната в приемную семью?

— Раньше тема инвалидов была более закрытой. По сути, дети из коррекционных интернатов были отрезаны от внешнего мира. Трудно было себе представить, что ребенок с инвалидностью ушел из учреждения в семью…

Советский Союз распался, а принципы изоляции еще продолжают существовать. Если человек попадает в интернат, то выбраться оттуда практически невозможно.

Я иногда ходил в гости в семьи, но возвращался обратно, в интернат. Сложно сказать, с чем это связано. Возможно, с моим диагнозом, возможно с чем-то еще.

Понимаете, шансы выбраться из системы у меня были невелики. Но я сумел доказать свое право на самостоятельную жизнь.

В раннем детстве жизнь в интернате не сильно обременяет. А вот когда взрослеешь, хочешь все делать сам, прозябать в закрытом помещении просто невыносимо.

Марк в детстве не умел ходить, а теперь участвует в забегах. 

«Я судился за право жить самостоятельно 7 лет»

— Когда ты решил, что надо уходить из системы, тебе кто-то подсказал, кто-то помогал?

— С раннего возраста я решил, что сам восстановлю свою дееспособность. Начал заниматься, работать над собой.

Потом настал момент, когда эту дееспособность нужно было доказать юридически. В то время не было человека, который бы мне помог и подсказал, что и как делать. Все приходилось делать самостоятельно. Кое-какие советы я находил в Интернете. Вот, пожалуй, и все.

— Насколько сложно было получить необходимую информацию, донести ее до чиновников?

— Мне стоило огромных трудов доказать многочисленным комиссиям, что я – дееспособный человек, который может жить без посторонней помощи.

Это был настоящий ад, я судился за право жить самостоятельно 7 лет. Думаю, что и чиновники, руководители интернатов не заинтересованы в том, чтобы отпускать людей на волю. Нужно наполнять учреждения, показывать свою необходимость государству.


Я собирал необходимые документы, справки, добиваться комиссии. Тогда-то я и  столкнулся с полным равнодушием системы. Чиновники и врачи игнорировали мои обращения, но я не отступал. Я читал статьи в Интернете, продолжал отправлять письма, даже подключил московских волонтеров.

В итоге мне назначили комиссию, которая длилась несколько месяцев. В результате я убедил экспертов, что могу жить самостоятельно. Это было в 2017 году. Тогда мне было 30 лет.

Я снял квартиру, ждал, пока получу жилье.

— Марк, ты хотел найти свою кровную маму, родных?

— В 11 лет я решил найти свою кровную семью. До этого об этом как-то не задумывался, но однажды во сне я увидел родных. После этого желание встретиться с ними и поговорить стало сильнее.

Так как информации о родителях практически не было, на поиск ушли годы… Еще в детском доме я попросил свое личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но по адресу жили уже другие люди…

— Куда ты еще обращался?

— Когда купил свой первый компьютер в начале 2000-х, то написал на сайт телепередачи «Жди меня», а еще размещал объявления в сети, но все тщетно.

Однажды кто-то из знакомых моей мамы случайно наткнулся на мое объявление в Интернете и рассказал об этом ей.

Читать также — 7 мифов о кровных родственниках приемных детей

Мама позвонила в день моего 25-летия. Мы могли встретиться гораздо раньше, если бы мама вместе с братьями не переехала из общежития в Щекино в другое место (там же в Тульской области). Общежитие подлежало сносу, они перебрались в частный дом. У меня оказалась большая семья: братья, сестры, племянники.

Марк встретился с кровной мамой и родственниками.

«Мама считала, что я или тяжело болел, или умер»

— Что ты можешь рассказать о маме?

— Мама много лет назад вышла на пенсию. Раньше подрабатывала дворником, а сейчас по состоянию здоровья врачи рекомендовали ей покой. Она сидит дома, подкармливает местных собак. Сейчас я с матерью не общаюсь. Не могу забыть того, что она сделала. Это сложно, поймите.

Мама говорила, что не знала, где я, что со мной. Она даже считала, что все эти годы я или тяжело болел, или вообще умер.

Кстати, имя Марк при рождении мне дала медсестра. Назвали меня в честь врача, принимавшего роды.

— С родственниками отношения у тебя тоже непростые?

— Да. От некоторых из них я слышал обидные слова в свой адрес. Конечно, потом они звонят, извиняются, но это происходит уже не в первый раз.

Давайте, пожалуйста, сменим тему.

— Расскажи, как тебе удалось все же получить жилье?

— В августе 2019 года я получил от государства квартиру в Туле. В день рождения губернатора Тульской области чиновники министерства социальной защиты населения вручили ключи мне и другим бывшим воспитанникам интерната. Мы с ребятами подружились, общаемся, помогаем друг другу.

Квартира в доме была уже с ремонтом, поэтому мне оставалось только обустроить. Я начал с того, что создал 3D-модель своего жилья, потом составил список необходимых вещей и постепенно стал покупать все необходимое.

Нашел в сети сообщения о продаже мебели б/у. Купил два дивана, холодильник. Повесил люстру. Сейчас сам делаю ремонт в ванной комнате.

— Ты с кем-то из ребят из интерната общаешься? Может, с педагогами?

— Несмотря на то, что было в моей жизни, я иногда созваниваюсь с бывшими педагогами, няней, товарищами по интернату.

Это происходит крайне редко, да и сами разговоры, как правило, о текущем: как дела, какие новости и так далее. Тем не менее, это есть в моей жизни.

Марк мечтает закончить обучение и найти вторую работу.

— Есть ли у тебя друзья?

— Больше всего я общаюсь с Архипом, он играет в музыкальной группе. Я много лет сотрудничаю с этой группой, делал им клип, поздравления.

«Я стараюсь тратить деньги аккуратно»

— Сейчас учишься, работаешь?

— Учусь в колледже на втором курсе по специальности «оператор ЭВМ». Параллельно работаю программистом и дизайнером: создаю сайты, работаю с 3D-графикой, обрабатываю фотографии в графических приложениях.

— Поделись своими правилами жизни?

— Успех зависит от режима и соблюдения дисциплины. Я просыпаюсь в 5 утра, делаю зарядку, умываюсь, завтракаю и еду на учебу. После учебы возвращаюсь домой, потом еду на работу.

— Ты учишься и работаешь, хватает ли тебе денег на жизнь?

— На самом деле, денег не хватает.

Иногда питаюсь очень скромно, чтобы хватило до следующей зарплаты. Я стараюсь тратить деньги аккуратно.

Я доказал свою дееспособность, и комиссия изменила группу инвалидности. А это решение повлияло на размер выплат от государства. Сейчас моя задача закончить обучение и найти вторую работу. Думаю, что тогда смогу решать свои финансовые вопросы быстрее.

— О чем ты мечтаешь?

— Мечтаю закончить обучение в этом году, найти вторую работу. В дальнейшем я бы хотел продолжить учебу.

Портал changeonelife.ru - крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.

Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.

Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!

...
myslo.ru

Just a moment...

Марк Маслов, инвалид с ДЦП: «Меня все бросили, но я научился жить сам» Марк Маслов, инвалид с ДЦП: «Меня все бросили, но я научился жить сам»

Автор: Марк Маслов 29.01.2022
Марк Маслов, инвалид с ДЦП: «Меня все бросили, но я научился жить сам»

Марк Маслов, инвалид с ДЦП: «Меня все бросили, но я научился жить сам»

Сильная история жизни 32-летнего Марка, который сумел доказать всем, что может жить самостоятельно, нашел маму, но так и не смог ее простить.

Родные отказались от Марка сразу же после его рождения из-за диагноза ДЦП. Всё детство мальчик прожил в детском доме, и до сих пор с болью вспоминает те годы, когда он был в одиночестве, каждый день оставаясь один на один с болезнью. Совсем маленьким Марк жил в Северо-Агеевской школе-интернате, потом долгое время в Одоевском интернате, а затем попал в Первомайский дом-интернат для престарелых и инвалидов. Сейчас Марку 32 года, он снимает квартиру и работает на двух работах.

- Всегда самой главной моей мечтой было жить самостоятельно, — рассказывает Марк. — В детстве жизнь в интернате не сильно обременяет, но потом, когда ты взрослеешь, хочешь все делать и решать сам, жить там становится невыносимо.

Но в том, чтобы добиться самостоятельности, у воспитанников интерната нет помощников, все зависит только от них самих. Из-за ДЦП мне было тяжело передвигаться, я не сидел в коляске, но ходил очень плохо. Я понимал: для того чтобы начать жить полноценной жизнью, нужно нормально ходить, и решил больше двигаться.

Помню переломный момент, когда меня в девять лет впервые взяли в поход с ребятами. Воспитательница предложила мне ехать до места на машине, но я отказался, сказал, что пойду пешком.

И до сих пор я передвигаюсь сам везде, где мне нужно. Сейчас я живу в поселке Первомайском и, если мне нужно в Щекино, иду пешком. Да, трачу на это несколько часов, но я уверен: движение — это жизнь. И я знаю это лучше других.

 

Марк решил во что бы то ни стало выйти из интерната, но это мешало сделать заключение о его недееспособности. В 14 лет Марк не справился со школьной программой и из-за этого был отправлен в Одоевский интернат для умственно отсталых.

- Раньше в интернате можно было существовать, сейчас — это не жизнь, слишком много ограничений, все строго по закону. Но больше всего меня удивляет, как оттуда не хотят отпускать воспитанников. Почему даже если человек признан недееспособным, для него не могут организовать комиссию, чтобы у него был хотя бы шанс доказать, что он нормальный?

Когда я начал собирать бумаги, добиваться комиссии, понял, что это больше никому не нужно. Мне было обидно, что я всю жизнь прожил в государственном учреждении, но никакой поддержки от него не получил. Я сам изучил этот вопрос, копался в интернете, писал везде обращения и подключил московских волонтеров. Только тогда дело пошло.

Комиссия длилась несколько месяцев. В результате Марк убедил экспертов, что сможет жить самостоятельно. Теперь ему должны предоставить квартиру, но пока этого не произошло.

- Я прошел через весь бумажный ад. В суде даже пришлось доказывать, что я сирота: того, что я всю жизнь прожил в детском доме, оказалось недостаточно. Потом тянулись долгие судебные заседания, где я боролся за квартиру. Суд встал на мою сторону, но я попал в конец очереди на жилье. И, посчитав, через сколько лет получу квартиру, понял, что могу не дождаться. Сейчас я снова отстаиваю свои права. А пока живу на съемной квартире в Перво­майском.

Поиск квартиры — тоже отдельное приключение. Марк потратил на это около пяти месяцев. Выходцу из дома-интерната была нужна временная прописка, далеко не все арендодатели готовы пойти на такое. Это вдобавок к тому, что не все готовы предоставить квартиру человеку с ДЦП.

«Я нашел мать, но она меня не приняла»

Еще одной мечтой Марка было найти семью.

- Однажды во сне я увидел свою семью, и мне так захотелось их найти. Мне было важно увидеть маму, узнать, жива она или нет. Это казалось мне самым ценным. Еще в детском доме я попросил личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но оказалось, там уже жили другие люди. И потом, когда я купил себе первый компьютер, подал заявку в программу «Жди меня», оставлял объявления на разных сайтах. Но ничего не помогало. Она позвонила мне в день моего 25-летия и сказала: «Я твоя мама».

Потом мы встретились, она рассказывала, что ее обманывали, не говорили, где я нахожусь. Мама считала, что я лежачий человек или вообще умер.

Она просила у меня прощения, но я не могу простить того, что она бросила меня.

Я ей говорил, мама, ты понимаешь, некоторые люди, которые родились инвалидами, живут дома, их любят. Посмотри в интернете, как они развиваются, какие у них возможности…

Оказалось, что у меня большая семья: братья, сестры, племянники. Приняли меня не все. Вообще сейчас я мало общаюсь с родственниками, некоторые из них относятся ко мне не по-человечески. Чтобы вы поняли, о чем я говорю, достаточно одного факта. Единственное, что я попросил у матери, чтобы она прописала меня к себе, когда я решил уйти из интерната.

Я не собирался жить с матерью, прописка была необходима для оформления документов. Мама отказала мне. Сейчас она собирается переезжать и говорить мне новый адрес не хочет. Вероятно, боится, что я приду к ней жить. Но мне это не нужно: я столько лет прожил без нее, проживу и дальше.
Сейчас Марк полностью самостоятельный человек, он работает на двух работах и еще берет подработку.

- С ранних лет я обзавелся компьютером и сам научился монтировать видео, обрабатывать фото, создавать 3D-модели и сайты. Сейчас я этим зарабатываю. Работаю в Первомайском доме-интернате дизайнером-оформителем, беру работу еще в одной частной компании, а иногда ищу заказы в интернете. Параллельно помогаю воспитанникам интернатов, встречаюсь с ними, общаюсь. Даже создал музыкальную группу вместе с ними.

«В душе у каждого инвалида — обида и боль»

- Работа, постоянное общение нужны мне, чтобы развиваться. Потому что, если у тебя ДЦП, ты можешь оказаться один в этом мире, но ты не должен сдаваться. Меня поймут только те, кто так же, как и я, оказались в детском доме. Я нашел нескольких друзей детства, и когда мы с ними вспоминаем все, что пережили, плачем.

Люди вокруг часто не понимают тех, у кого ДЦП, сторонятся нас, смеются над инвалидами, обзываются. Но никто из них не представляет, сколько боли в каждом из нас. И это повсюду, к примеру, в маршрутках никто не уступает место, а водитель кричит, что мы невовремя передаем деньги за проезд, и никто не задумывается, как сложно человеку с ДЦП во время движения достать деньги из кармана.

Но я ни на что не жалуюсь. Считаю, что сейчас мне в жизни всего хватает, я доволен.

Да, у меня было много сложностей, но это нужно преодолеть и двигаться вперед.

У меня много планов: я хочу добиться квартиры и пойти учиться в училище на специальность, связанную с работой на компьютерах. Меня готовы взять, и преподаватели говорят, что я справлюсь, потому что видели мои работы. А потом, после училища, мечтаю получить права. Некоторые из моих знакомых с ДЦП права уже получили, надеюсь, получится и у меня. Я привык побеждать, и буду делать это снова и снова.

телефон 89586631073